21 de septiembre

El día a día diario puede ser más o menos complicado dependiendo del número de hijos que uno tenga, del tipo de trabajo, (hoy en día casi podríamos decir de si se tiene o no trabajo), de las obligaciones que nos autoimponemos (gimnasio, idiomas, blogs...), y otras muchas más de las que probablemente no seamos ni conscientes de ello.

Pero todo cambia cuando alguien a quien quieres se le diagnostica una enfermedad como el Alzheimer.


En ese momento tu vida da un giro de 180º. Tus prioridades explotan por los aires. Y exceptuando el bienestar de tus hijos, todo lo demás no importa.

Iba a poner que los inicios en la convivencia con la enfermedad son duros. Pero no es verdad. Todo es duro. Desde el principio hasta el final. Hay días malos y días menos malos. Por eso es fundamental, bajo mi punto de vista, tejer desde el principio una red de seguridad que amortigüe tu caída.

Puede que os preguntéis el porqué de esta entrada. Hoy 21 de septiembre ser celebra el Día Mundial del Alzheimer.

Es una fecha que tengo presente desde hace 7 años. Hace 7 años a mi madre le dianosticaron una demencia degenerativa. En un principio se pensó que era Alzheimer, pero más tarde resultó ser una demencia por cuerpos de Lewy. Bueno, en realidad no lo sabemos a ciencia cierta, porque para saberlo hace falta una necropsia del cerebro. Tanto da.

Hace casi dos años que mi madre falleció.

Pero no nos pongamos tristes, hoy no. Hoy quiero haceros llegar una serie de iniciativas y enlaces para que si conocéis a alguien en esa situación, o por desgracia sois vosotros los afectados, tengáis donde acudir para comenzar a tejer vuestra red de apoyo.

En primer lugar, acudir a las asociaciones de familiares de afectados. Os podrán ofrecer ayuda psicológica y médica, no sólo a vuestro familiar si no a vosotros como cuidadores. Porque los cuidadores también sufren y mucho, esta enfermedad.  En la web de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias  podréis encontrar el listado con los datos de contacto de las distintas asociaciones repartidas por España. Buscad la que tengáis más cercana y contactad con ellos.

En mi caso y en el de mi familia, no puedo estar más agradecida a AFAE. Se portaron de manera exquisita con mi madre, y con mi padre, al que siguen llamando para saber cómo se encuentra. Hace poco estrenaron nuevas instalaciones, que seguro que han supuesto una mejora en la atención a los enfermos, a la hora de realizar los talleres. Ellos hicieron el siguiente vídeo:

Las siguientes son dos iniciativas que no debéis dejar de conocer.

El Banco de Recuerdos, una forma de recaudar fondos para la investigación sobre el Alzheimer. Podéis dejar vuestro recuerdo especial para que alguien lo apadrine. O apadrinar vosotros algún recuerdo de otra persona.

La iniciativa Un post-it por el Alzheimer la descubrí hace poco, a través de este vídeo que alguien compartió por twitter. Así que si encontráis un libro amarillo abandonado, dejad vuestro mensaje!

Y para acabar, os dejo el enlace de un post que escribió Cristina en su blog, sobre una aplicación para ayudar a los más pequeños a entender esta enfermedad (aunque yo misma no la llego a entender)

Me hubiese gustado enlazar más entradas de otros blogs que hubiesen hablado sobre el tema, pero las circunstancias (virus varios) no me han dejado hacer un barrido más extenso. Si conocéis sabéis de alguno, estaré encantada de añadirlo.

Espero que os sea de ayuda alguno de los enlaces que os dejo. Aunque desearía que nadie tuviese que hacer uso de ellos.